Meninas

[Quinta-feira, Dezembro 29, 2005]

OI AMIGOS!
MAIS UM ANO!!!
NÃO TENHO POSTADO NOTICIAS PERIÓDICAMENTE, PORQUE NÃO TEM NADA DE NOVO.
A VIC CONTINUA NA MESMA.
INTERCALANDO MOMENTOS EM QUE ESTÁ MUITO BEM, COM OUTROS EM QUE ESTÁ BEM MAL.
ESTA SEMANA NÃO ESTÁ SENDO DAS MELHORES...
MUITAS CRISES INDEPENDENTE DOS REMÉDIOS.
VAMOS VER COMO FICA...

MAS O VERDADEIRO MOTIVO DE EU TER VINDO AQUI HOJE, FOI PRÁ DESEJAR A TODOS VOCÊS, UM...

SUPER HIPER MEGA BIG TOP PLUS

2006!!!

QUE TODOS OS SONHOS, SE TORNEM REALIDADE,
QUE A VIDA SEJA MAIS FÁCIL COM MAIS ALEGRIAS DO QUE PERCALSOS.
EU E A VIC ESPERAMOS ESTAR AQUI COM VOCÊS POR MUITOS ANOS AINDA.
UM GRANDE BEIJO.
A GENTE SE ENCONTRA AQUI EM 2006.

Flávia

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[Terça-feira, Novembro 01, 2005]

Nossa, gente! Muito tempo! Nem tenho cara de pau de me desculpar. Acho que bastaria dizer que a Victoria não está nos seus melhores momentos, que eu ainda tô na roda viva de arrumar uma babá e que fiquei um bom tempo sem computador.
A victória já tá a algum tempo fazendo crises. Não é ininterrupto e talvez isto até acabe atrapalhando a escolha de uma nova medicação. Ela passa um tempo ótima, desenvolverndo, ativa, esperta, dai, de repente, de um dia pro outro, desencadeia o processo de crise. Fica um tempo fazendo só em alguns horários, depois o tempo todo, depois em vigília, depois em sono profundo... E ai, do mesmo que começou pára. Sem mexer na medicação e sem nenhum outro fator externo. Uma incógnita.
Agora, infelizmente, tá numa destas fases ruins. Já fazem 4 dias. Estamos no aguardo. O último eletro dela, feito a coisa de 1 mês, apresentou uma leve melhora, se comparado aos anteriores. Mas isto na verdade não significa muita coisa.
No mais, é continuar torcendo.
Vou aproveitar este espaço prá responder uns comentários, tá? Não sei porque, mas não consigo acessar o endereço de e-mail que vem anexado, para responder individualmente. Coisas do Blogger...
Paty e Deborah - Tentar não tentei. Mas já li muita coisa a respeito e conheci muitas pessoas que fizeram. Das que conheci, poucas sentiram algum resultado positivo. Como não sou a pessoa mais disciplinada do mundo, acabei desistindo da tentativa.
Marisa Tomadossi - Esta questão religiosa é muito complexa e teológica. Não descarto a possibilidade de um dia voltar a fé, o que aliás, acho nunca tive. Nasci em familia católica, estudei quase a vida toda em colégio de freias e padres, fiz 1ª comunhão, me crismei, mas acreditar mesmo, acho que nunca acreditei. Recitava as orações como papagaio. Depois de adulta, calquei minha fé em "coisas" que posso provar ou ver, ou que na pior das hipóteses, me deem provas da sua existência. Acho meio horrivel dizer isto pra uma pessoa que acredite, mas não tenho provas. Mas respeito a fé, a relisiosidade e a crença de cada um.
Dan Furmankiewicz - Claro que me lembro de você! Vocês escrevia coisas lindas, que por mais de uma vez "copiei". Sempre dando crétido, tá? Afinal, porque não compartilhar coisas bonitas?
"Possibilidades
O que não posso ver, ouço!
O que não posso ouvir, toco!
O que não posso tocar, sinto!
O que não posso sentir, evito!
O que não posso evitar, vivo! "
E prá todos que entraram só prá dizer oi, prá dar uma alô, desejar boa sorte, dizer que torce por nós... enfim a todos que perdem algum tempo navegando por aqui, cercado de um mar infinito de informações como é a internet. Já disse isto aqui algumas vezes mas sempre vale repetir. Este blog foi uma surpresa prá mim. Já fazem quase 4 anos que começei, despretenciosamente, só prá manter meu pai e minha mãe informados. E 23.3377 visitas depois, fiz alguns amigos, conheci gente "do bem", ajudei pessoas... Obrigada a vocês todos!
Um grande beijo. A gente volta! Pode demorar, mas a gente volta!
É uma ameaça!!!

Flávia

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[Domingo, Junho 12, 2005]

Caramba, tô mesmo em falta com vocês. Mas como vou dar boas noticias, acho que vou ser perdoada...
Depois que a Vic saiu da ultima internação começou com o lamictal, ficou bem mas meio molinha, ausente... Começamos então a retirar o hidantal. Demorou mais de 1 mês. Terminei de dar a última dose num sábado à noite. No outro sábado, a Vic já era outra criança. Atenta, desperta, sorridende, ativa, excelente coordenação motora e trocando passos muito determinados. Maravilha! Quanto as crises, ainda tendo, mas como já sabemos, relacionadas com o sono. Isto de certa maneira é bom, uma vez que enquanto está em vigília, está bem e não tem crises, mas por outro, ela não descansa. Ela até cochilava, mas quando entrava em sono profundo, acordava com crise. Com isto, ela passava a manhã inteira bem cansada. Resolvemos entrar entrar com um anticonvulsivante fraco, mas que tem como efeito colateral, sonolência. Dou 15 gotas na hora do jantar (por volta as 19:30) e antes das 21:00 ela já tá apagada. Na posição que eu boto na cama ela fica. De lá prá cá, tem dormido a noite toda (tão profundo, que as 23:00 dou os outros remédios e ela nem acorda) e o que é melhor: sem crises!
O que estamos batalhando agora é com o soninho da "cesta". Porque ela acorda bem cedo e tem atividades físicas de manhã. Tanto a fisioterapia quanto a hidroterapia, exigem bastante dela e ela precisa deste descanso prá render bem a tarde e manter-se disposta até a hora do jantar. Tentamos o rivotril na hora do almoço, mas mesmo com apenas 6 gotas, ela ficou muito prostrada e sonolenta durante a tarde. Mal aguentava esperar a hora do jantar. Dai suspendi e me vi no velho dilema dos medicamentos: custo/benefício. Ou dou o remédio, ela descansa e não rende mais nada, ou não dou e privo ela do soninho ou ainda, não dou, e deixo-a dormir 5 minutos e acordar com crise? Por enquanto tô deixando ela dar uns cochilos. Ela acorda com crise, mas como estão fracas e bem rápidas, acho que é a melhor solução no momento.
Esta semana vou conversar com o neuro prá vermos como vai ficar a retirada do sabril. O sabril é um remédio que não é aconselhado o uso por mais de 6 meses. Ele causa um tipo de cegueira. Ela já toma desde os 4 meses. Então tá na hora de dar um tempo... aliás, passou da hora! De qualquer forma vai se dificil retirar, porque tem que ser muito lento e gradual. O organismo dela já tá muito "impregnado". Mas vamos ver.
Há uns 10 dias, ela começou a não querer apoiar a perna esquerda no chão. A fisio virou-a de ponta a cabeça e não encontrou nenhuma justificativa. Agora tá começando a melhorar. Na piscina com o peso de 3 kg no tornozelo ela apoia e não faz cara de dor. Ainda não descobrimos o que é e acho que nem vamos ficar sabendo. Ela já teve isto uma vez, com 5 anos e assim como surgiu, melhorou.
Ó, normalmente eu faço revisão ortográfica dos post que publico. Hoje não vou fazer, porque tô cansada e injuriada com este blogger. Vim aqui (mais uma vez...) prá tentar publicar uma foto (eu sou persistente, né??? sou brasileira e não desisto nunca!) mas é a mesma coisa: no link carrega, mas quando publico, aparece só aquele quadradinho irritante! Não pensem que eu larguei de mão. nãnãninanã... Agora a pouco fui tentar pedir socorro prá uma fiel colaboradora e fã da Vic já a bastante tempo. Mas quando entrei no blog dela vi que ela tá tão atolada que resolvi esperar mais um tempinho. As pessoas que me pediram foto nos comentários eu mandei. Alguns e-mails voltaram. Então, coloquem o endereço direto no comentário. prometo que mando!
Acho que dei boas notícias, né? Então tô perdoada por mais de 1mês de silêncio...
Muitos beijos,

Flávia

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[Sábado, Abril 02, 2005]

Oi.
Nem acredito que já faz tanto tempo desde o ultimo post...
A Vic passou uma semana internada. Ela passou uns dias recusando a comida e vomitando. Sábado as crises voltaram muito frequentes e intensas. De manhã teve 2. A tarde, (até as 17:00) tinha tido 5. E depois das 19:00 já estava tendo uma crise a cada 5 minutos. 2ª feira (21:03) internamos. No hospital ela toma a medicação intravenosa que é mais rápida e eficiente. Ficou até sábado (26/03).
É a 5ª vez que ela entra em "estado de mal" - *1 - e a internação é inevitável. Esta foi a vez que ela saiu melhor. Estava alegrinha, com bom tônus, desperta. Ùnica coisa que ela ainda não está conseguindo é marter-se de pé.
Entramos com um 4° anticonvulsivante. A vontade é entrar com este, prá tentar retirar outro. Tomara que controle.
Chegamos num ponto em que os próprios médicos dizem que a única coisa a fazer, é aprender a conviver com as crises. Tanto ela quanto nós. Ela já tomou todos os medicamentos que há no mercado para uso infantil. Agora vai-se tentar combinações diferentes de um com outro, outro com mais outro... É coisa de doido!
Mas de qualquer forma, parece que ela está se adaptando bem a nova medicação. Na verdade nem é nova, porque ela já tinha tomado em outra época, combinado com outros... ????? Mas agora tá funcionando.
Ela saiu sábado do hospital, teve 2 crises no sábado, umas 5 no domingo, uma forte e demorada na 2ª, e de lá prá cá, nenhuma. Tomara!
Ela emagreceu 2 kg. Já tinha o peso meio abaixo pro tamanho dela, e agora tá bem magrinha. Mas tá se alimentando bem.
Comportou-se muito bem - como sempre - no hospital. As enfermeiras ficam apaixonadas por ela. Não reclama de nada, qualquer um que chega perto da cama ela sorri, deixa fazer todos os procedimentos...
Eu saida de lá no final da tarde prá vir prá casa e ela ficava sozinha. De manhã, quando eu voltava se ela estivesse acordada, sempre sorria. Prá mim e pro meu pai que ela ama de paixão.
Gostaria imensamente de conseguiu publicar umas fotos recentes dela, mas como vocês sabem, o bloggler resolveu boicotar as minhas fotos. Já entrei em chats de blogueiros e ninguem sabe me dizer o porque... Um dia a gente consegue.
Então, prá resolver este probleminha, pensei assim: quem realmente quiser ver doto da Vic, deixa um comentário dizendo que quer, que eu mando por e-mail. Certo?
Há, e claro, se alguem souber resolver o porblema das fotos, serei grata em receber orientações.
Mas é isto, gente! Saimos de um "perrengue" - *2 - e passada a tempestade, vem a calmaria... até a próxima tempestade.
Desculpem a falta de notícias, mas acho que depois deste post, tô perdoada, né?
Grande
*1 - Estado de mal - Quando o intervalo entre uma crise e outra é tão pequena que o cérebro não se recupera. Pode ter sérissimas consequencias.
* 2 - Perrengue - Fiquei na dúvida se este termo era local de Florianópolis ou não. Neste caso, perrengue é sufoco, situação complicada.

Flávia

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[Quinta-feira, Janeiro 20, 2005]

É, gente! Pelo visto tá dificil vcs verem fotos novas da Vic.
Não por minha culpa. Aiás nem sei de quem é a culpa.
Simplesmente publica e não aparece na URL.
Andei entrando num chat de bloggeiros e ninguem sabe me dizer o que há. Já pensei até em abrir outro blog prá transferir o Menina(s), mas não publica do mesmo jeito. Mas não desisiti, certo? Mais dia menos dia, resolvo isto e pinta fotinho.
A Vic tá bem. Nos separamos pela 1ª vez desde que ela nasceu. Passei 18 dias em Floripa sozinha e ela ficou aqui com minha irmã. Depois que voltei, ela passou uns 4 dias no maior chamego comigo. Delicia!
Ela tá bem. Continua trocando o dia pela noite e tendo muitos espasmos de madrugada. Mas no mais tá bem.
Fiquei novamente sem babá (minha sina), mas agora parece que arrumei uma. Vamos ver.
No mais é isto. Só uma rapidinha prá não pensarem que eu sumi ou que aconteceu alguma coisa ruim. Prometo que continuo tentando resolver o caso das fotos desaparecidas. Aguardem.
Beijos

Flávia

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Oi.
Que tal galera? Quem conhece a Vic sabe que tá a cara dela.
Prometo que vou trocar as fotos do template de vez em quando.
Este layout novo foi um presente. Uma menina muito querida.
Falei com ela hoje sobre uns comentários que já pintaram por aqui que me assustaram. Mas por outro lado, ha os comentários de gente legal que volta sempre aqui e torce pela Vic. Contei a ela que o Menina(s) nasceu com o único objetivo de manter meus pais informados sobre a Vic. Eles moravam no Rio e eu em Floripa. Já faz um tempo... Mas hoje já são masi de 17.000 visitas. Vale lembrar que o Menina(s) não é um blog público. Isto é muito legal! Nos deixa muito felizes.
Nos permitiu conhecer pessoas como a Jacque (que nos deu este presente), como a Juninha (que tinha nos dado os 2 layouts antigos), como a Katia kazue (que chegou a rezar uma novena quando a Vic foi hospitalizada em final de 2002)... Tantas pessoas sensíveis e interessadas pelos outros... Brigada, gente!
Então. Quanto as fotos, vocês viram o drama, né? Agora é que vamos saber se problema era aqui ou noutra coisa.
Vou fazer um post com cada foto prá garantir.
Bem vindos ao novo layout! Espero que vocês gostem tanto quanto eu e que continuem lendo boas notícias. Voltem sempre.

Flávia

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[Segunda-feira, Janeiro 10, 2005]

Oi gente!
Sorry! Fui obrigada a pedir socorro. Depois do meu último post, nem acessar a página do Blogger eu conseguia.
Estamos vendo o que é possivel fazer e hoje consegui entar sabe-se lá porque. Como não sei se o problema vai persistir, só vim dizer que não esqueci de vocês. As fotos vem. Estas e outras.
Beijos.

Flávia

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[Segunda-feira, Janeiro 03, 2005]

Gente, fiqui horas ontem tentando publicar as fotos e só hoje fui olhar o blog prá ver como estava. Não publica de jeito nenhum! Não sei porque. Vou descobrir o motivo e depois publico. Sorry! Vocês estão vendo que eu tô tentando, né?
Já tentei a foto na página, um link... nada funciona. Deve ser porque eu tive que diminuir o tamanho dela. Não sei. Mas vou descobir. Só mais um pouquinho de paciencia, tá?
Beijos.

Flávia

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[Domingo, Janeiro 02, 2005]

Oi.
Confesso que senti até vergonha de postar prá desejar um super 2005 prá todos, e não publicar as fotos... as tão prometidas fotos.
É que a fase tá complicada. Embora a Vic esteja muito bem, sem crise e bem alegrinha, já estou há quase 2 meses procurando uma pessoa prá cuidar dela e não consigo ninguem. Não é uma enfermeira, não é uma babá... Tá bem difícil.
Mas então... Ela amou as festas. Este ano tinha bastante familia reunida e com criança é sempre mais gostoso. Meu 1/2 irmão se vestiu de papai Noel. Minha sobrinha que foi "chantegeda" desde o meio do ano, por conta de um computador e um aspirador de pó (???), morreu de medo. Mas a Vic amou! Grudou os olhos como se estivesse encantada. Foi muito legal! Pena que não tenho em foto a carinha dela. Mas tem outras.
Eu e a Vic

Eu e o Papai Noel. Uma comédia!

Meu pai, eu, minha irmãs, minha sobrinha e a Vic. Meu pai e a Vic tem uma sintonia impressionante. É o verdadeiro amor incondicional.

Acho que deu prá matar um pouquinho a saudade, né? Depois publico mais. É que demoooooora...
A gente deseja a todos vocês que nos visitam e que torcem junto com a gente pelo progresso da Vic, um super 2005. Com mais saúde e menos stress. Com mais dinheiro e menos correria. Com mais felicidades e menos percausos. Enfim, com mais tudo de bom! Que 2005 só nos revele alegrias. Grande beijo a todos.

Flávia

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[Segunda-feira, Dezembro 27, 2004]

FELIZ NATAL!!!

Sei que estou devendo as fotos... Mas elas vem. Assim que descarregarmos as fotos do natal.
Nós desejamos a todos vocês um ótimo natal.
Muitos beijos.

Flávia

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